我が家の長男、ジョーイは、自閉症という障害をもって生まれました。

黄色いものに執着したり、出かけ先で癇癪を起こしたり、名前を呼んでも気づかなかったり…。
この子は何かが違うのでは？と思いながら、最初の２年は必死の子育てでした。

診断が出たのは、ジョーイが２歳２ヶ月、次男ジャックが５ヶ月のときでした。

目の前が真っ暗になるような、ショック。
アメリカという異国で結婚・子育てをしていた私にとって、何をどうしていいのか分からない、不安。
何故この子が？という怒り、試行錯誤の療育、逃げ出したい衝動、涙、絶望…。

そういえば、そんな時期もありましたっけ。

診断から５年たった今、、私達の家庭はいつも明るい笑い声に包まれています。
ジャックは典型的なやんちゃ坊主に育ち、ジョーイは自分なりのペースでゆっくり学習、成長しています。
自閉症に続き、６歳のときに知的障害の診断も出たジョーイですが、彼の成長を見守る私達の心は穏やかです。

自閉症という障害を持っていても、一生懸命生きている。ジョーイを見るたびに思います。

ジョーイの自閉症の診断直後は、何をしたらいいのか、どこへ行けばいいのか、分からないことばかりでした。

何よりも、自分の感情をもてあましていました。

ジョーイと他の子を比べては落ち込み、イラつき、容赦ない人々の視線と心無いコメントに傷つきました。
あまりに思い通りに行かない育児に自信をなくし、鬱状態に陥りました。
健常児を持つ親が、子育ての大変さを愚痴っているのを聞くと、後ろから張り倒してやりたい衝動に駆られました。

ジョーイは現在７歳で、学区内の小学校１年生。重度自閉症クラスに元気に通っています。
去年までは、在宅ABAセラピーを週３０時間ほどやっていました。
ABAは多大な効果をもたらしてくれましたが、小学校に上がって以来、スケジュールに無理があって泣く泣く打ち切り。今は、週に２回作業療法に通い、家ではプロバイオティックや糖鎖栄養素などのサプリメントと、フットバスによる解毒セラピーなどをしています。

ジョーイは、普段はとてもおとなしく、おっとりした自閉症児です。
黄色い車とCで始まる単語が大好き。自閉症児につきもののこだわりもてんこ盛りです。
言葉がうまく操れず、ストレスが溜まるとどうしていいかわからず、パニックになったり掴みかかったりします。小麦・乳製品をはじめ、アレルギーも多々あります。特に犬・猫に対してはアレルギーがひどく、顔がぱんぱんに腫れます。
４歳からトイレ・トレーニングを始め、６歳半でやっと日中は自分でトイレに行くようになりました。（夜はまだオムツです。）

家でも外でも、学校でも公園でもスーパーでも図書館でも、いきなり叫んだり笑い出したり、首を激しく振ったり、床に寝転んだり・・・。人々の奇異の視線を集めます。

こんなジョーイですが、私は彼の現状に満足しています。

５年前の診断以来、自閉症に関する本や記事はかたっぱしから読み漁り、朝の３時までネットで情報を集めたりしました。自閉症児の親が「このセラピーは効いた！」という話を聞いたり記事を読んだりすると、それがジョーイに有効かどうか分からなくても、藁をも掴む思いで試しました。
少しでも何かが出来るようになると、赤ちゃんのはじめの一歩を喜ぶ親のように、嬉しく、誇らしく思います。

一方で、ジョーイの自閉症は、私とダンナの結婚生活に少なからぬ影を落としました。

始めは、自閉症の診断を頑なに受け入れず、私が自閉症の本を一冊買っても怒るダンナ。
私にとって、もっともストレスが溜まり、鬱に陥った時期でした。
１年ほどして、やっとジョーイが自閉症であることを認めても、少なからず恥じ入って人には知られたくないダンナ。
「私たちもジョーイも、悪いことは何一つしていない。自閉症は恥でも罪でもない。こそこそ隠すなんてヤダ。」
という私とは意見が合いませんでした。
さらに、セラピーにかかるお金のことでケンカ。
躾の方針でケンカ。
自閉症の原因をめぐってお互いを責めたりもしました。

でも、一つ一つ話し合って、解決策を見出したり、壁を乗り越えたりするたび、家族の結束は固まったと思います。
ジョーイが自閉症でなかったら、私達はこんなに相手のことを理解しようと努力しただろうか？とも思います。

今ではダンナも立派な自閉症児の父。じろじろ見る人がいると、「いやぁ、ウチの子、自閉症なもんで。」とさらっと言ってくれます。
「戦友」であり「相棒」であるダンナ。成長したね。お互い。

現在も、二人でツラの皮促成栽培中。 最近どんどん厚くなる・・・。

歩けない人には杖や車椅子があるし、
目が見えない人には点字や盲導犬があるけれど、
自閉症の人の障害をカバーするのには、周りの理解と協力が不可欠です。

理解のない人もいるけれど、寛容で優しい人も居ます。
私などは、知らない人が励ましの言葉を下さったり、助けの手を差し伸べて下さったりする度に、
「ああ、この世も捨てたもんじゃない」
と心がほんわかするのです。
自閉症のジョーイがくれた、たくさんの贈り物のひとつです。

そりゃ、たまにはいますよ。じろじろ遠慮のない目で見て、あからさまに迷惑そうな顔をしたり、心無い言葉を投げかけたりする人たち。

怒っちゃいけません。傷ついちゃいけません。かわりにこう思いましょう。

「なんて心の狭い、カワイそうな人なんだろう。」

自閉症は近年爆発的に増えています。
それに関する情報もあふれています。
理解をしようと努力することはいくらでもできるのに、怠慢無知は言い訳になりません。
そんな人たちのためにエネルギーを消耗するのはやめましょう。

あなたも、あなたの子供も、何も悪いことはしていません。
迷惑がられて引け目を感じてしまったら、子供が「厄介者」であることを認めたようなものです。

子供のためにも、胸を張っていてください。子供が話せないなら、代わりに子供の声になってあげてください。

私の夢は、ジョーイが楽しく明るい子供時代を過ごすこと。
家族みんながジョーイのことをどんなに愛しているか、肌で感じて理解してくれること。
そして、大人になったら、なんでもいいから「ジョーイに出来ること」を活かして仕事をして、ちゃんと社会に貢献して生きて欲しい。
そして、ジョーイを、障害をひっくるめてそのまま受け入れてくれる友人がいれば最高です。

ジョーイは、自閉症という障害を持ってこの世界にやってきました。
もしそれを治せないのなら、悲観する代わりに最大限楽しむ道を私は選びます。
調子のいい日は楽しみ、難しい日は冗談を言いながら、前向きにやりすごしましょ。